| Titre : | Éducation Thérapeutique du Patient dans les maladies rares : bilan des appels à projets DGOS 2019-2020 et perspectives d’amélioration (2025) |
| Auteurs : | Robin Bouillé, Auteur ; Soumaya Balbolia, Auteur ; Audrey Barbet, Auteur ; Caroline Barry, Auteur |
| Type de document : | Article : texte imprimé |
| Dans : | Santé publique (vol. 37, n° 3, juillet-août-septembre 2025) |
| Article en page(s) : | pp. 179-201 |
| Langues : | Français |
| Catégories : | |
| Résumé : |
"Introduction : Avec deux appels à projets (AAP) en 2019 et 2020, la Direction générale de l’offre de soins (DGOS) a financé des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) dans les maladies rares, encourageant le développement de l’ETP à distance (e-ETP), l’implication des aidants et la collaboration inter-filière de santé maladies rares (FSMR).
Méthode : Décrire l’impact des AAP sur le développement de l’ETP dans les maladies rares, en analysant les obstacles et les leviers rencontrés. Résultats et discussion : Parmi les 217 programmes d’ETP répertoriés, 63 % (n=137) ont répondu au questionnaire. 34 % des programmes sont concentrés en Île-de-France. Les programmes s’adressent à diverses classes d’âge, enfants (44 %), adolescents (63 %), adultes (64 %), personnes âgées (23 %). Les financements ont permis de créer 100 nouveaux programmes, d’en actualiser 22 existants et d’en déployer 13 dans de nouvelles régions. Parmi les nouveaux programmes, 83 incluaient des modalités innovantes (e-ETP et/ou aidants). 75 % des programmes s’adressent à la fois aux patients et à leurs aidants. Les parents sont les aidants majoritaires (56 %), suivis des conjoints (29 %), de la fratrie (28 %), et des autres aidants familiaux (30 %). 90 % des programmes incluent des ateliers en présentiel, 43 % sont mixtes (présentiel et à distance), et 10 % exclusivement à distance. La mutualisation entre FSMR reste limitée, seulement 5 collaborations déclarées. Conclusions : Les AAP ministériels 2019 et 2020 ont permis un développement significatif de l’e-ETP et une forte implication des aidants. Cependant, la mutualisation des programmes entre FSMR reste limitée. Des obstacles administratifs et de ressources sont identifiés, suggérant la nécessité d’améliorer l’accessibilité et la personnalisation de l’ETP." |
| Catalogueur : | RESOdoc |
Exemplaires (1)
| Cote | Code-barres | Support | Localisation | Disponibilité |
|---|---|---|---|---|
| RESO S.18 | RE65682783 | Bulletin | RESOdoc | Consultation sur place Disponible |
